Jumat, 16 Mei 2008

Penderita Penyakit Teraneh di Dunia

MEDAN - Iqbal (7), Ridwan (4,5) dan Nurfadilah (3,3) sangat berkeinginan seperti rekan-rekan sebayanya. Namun hasrat tersebut terhalang oleh penyakit yang mereka derita. Tiga anak buah perkawinan Azwardi (50) dan Zuraidah (42), warga Kelurahan Nelayan Indah Kecamatan Medan Labuhan ini keseharian lebih banyak berbaring. Terutama Iqbal, anak keempat dari enam bersaudara ini. Penderitaannya lebih jika dibanding dua adiknya itu. Kedua kaki dan tangan Iqbal cacat dan memendek. Sehingga, jika kelak penyakitnya dapat disembuhkan, sangat sulit dia dapat berjalan normal dan tangannya dapat berfungsi sebagai layaknya.

Penyakit yang diderita ketiga anak ini, osteo genesis inferfecta, tergolong penyakit aneh pertama sekali yang ditemukan di dunia medis. Yang mereka derita sejenis penyakit pertumbuhan tulang tidak normal atau mengalami tulang rapuh sejak usia delapan bulan. Mereka lebih banyak berdiam dari pada bergerak. Sebab jika bergerak, tulang mereka kontan patah-patah.

Kasus menimpa dua anak ini ditangani Dinas Kesehatan Kota Medan kemudian ditindaklanjuti dengan berobat di Rumah Sakit Methodist Tanjung Sari Medan atas rujukan dari dr Puskesmas Rawat Inap Kelurahan Pekan Labuhan sejak dua tahun silam. Selain itu mereka juga dirawat intensif di Rumah Sakit Haji Adam Malik Medan dua bulan lalu. Kini terjadi perubahan cukup signifikan yang membahagiakan. Sebelumnya, jangankan bergerak, disentuh saja, Iqbal, sudah menjerit kesakitan. Ketika ditemui kemarin, Iqbal tampak dapat menggerak-gerakkan kaki dan tangannya. Meski, dia belum mampu untuk duduk dan harus dibantu. Selain berbaring, untuk menatap alam sekitar, orang tuanya membopongnya secara bergantian.

Ketika ditanya wartawan koran ini apakah Iqbal mau sekolah? "Ya, mau sekolah," jawabnya didampingi kedua orang tuanya dalam posisi telentang di tempat tidur di Puskesmas Rawat Inap Kelurahan Pekan Labuhan sembari tersenyum, Sabtu (5/4) sore. Kemajuan yang cukup signifikan juga terjadi pada dua adik kandungnya yang menderita penyakit serupa, Ridwan dan Nurfadilah.

Kedua anak ini sudah bisa duduk, meski harus dibantu. Suasana ceria menyelimuti kedua orang tuanya, Kadiskes Kota Medan dr Umar Zein, perwakilan Yayasan Maria Monique Last Wish Nyonya Natalie dan Vincent Wijaya, Camat Medan Labuhan Drs Muslim MSP, Kapuskesmas Pekan Labuhan dr Aisyah dan Lurah Nelayan Indah Aji Torop ketika yayasan kemanusiaan berlevel dunia tersebut memberikan bantuan empat kursi roda kepada mereka. Satu kursi roda lagi diberikan kepada Rini (2) warga Pekan Labuhan, penderita penyakit pengecilan otak.

Dalam kondisi kedua kaki mengecil, Ridwan dipapah dan didudukkan untuk mencoba kursi roda yang diberikan kepadanya. Meski tanpa berkomentar, wajah Ridwan seperti memancarkan rasa percaya diri untuk menatap masa depannya.

Sementara Nurfadilah, begitu melihat Ridwan didudukkan di kursi roda, dia terus meronta-ronta dari dekapan ayahnya. Bocah perempuan yang juga memiliki dua kaki mengecil, tidak sabar ingin berjalan. Ayahnya dengan setia kemudian menuntun Nurfadilah belajar berjalan dengan tertatih.

Azwardi dan Zuraidah mengatakan, penderitaan yang mereka alami hanya menimpa pada tiga anaknya itu. Sedangkan pada anak mereka yang pertama dan ketiga, tidak demikian halnya. Lahir dan dibesarkan secara normal. Mereka mengaku cukup repot mengurus ketiga anaknya yang sekaligus menderita penyakit tersebut. Menurut dr Aisyah, Iqbal dan kedua adiknya itu mengalami masalah perubahan genetik. Penyakit mereka masih terus diselidiki penyebabnya. Puskesmas setempat terus memantau kondisi kesehatan mereka sembari tetap memberikan makanan tambahan bergizi buat mereka berupa susu dan roti. Yang menggembirakan juga, pertumbuhan berat badan mereka naik setiap bulannya.

"Nurfadilah bisa duduk sendiri. Sedangkan Iqbal dan Ridwan harus dibantu. Khusus Iqbal, fisiknya sulit untuk sempurna kembali. Sebab kaki dan tangannya sudah cacad, patah-patah dan membengkok sejak usianya delapan bulan," sebut Azwardi. Yang diderita ketiga bocah ini, kata dr Aisyah merupakan penyakit langka. Sebab menurutnya, jika pun terjadi biasanya hanya satu orang saja dalam satu keluarga. "Ini baru pertama kali ditemui tiga orang menderita penyakit tersebut dalam satu keluarga. Ini baru pertama sekali ditemukan di Indonesia bahkan di dunia. Sebelumnya belum ada kasus seperti ini di Indonesia," papar Aisyah.

Natalie berharap, dengan kursi roda ini semoga dapat membantu perkembangan ketiga anak ini. "Kursi roda ini mudah-mudahan dapat dijadikan sebagai cahaya hidup untuk kehiduan anak-anak bapak dan ibu," harapnya. (joni samiran)

Tidak ada komentar:

Posting Komentar